• Kobieta z niepłnosprawnym chłopcem na huśtawce. Żródło: www.fpl.org.pl

    Kobieta z niepłnosprawnym chłopcem na huśtawce. Żródło: www.fpl.org.pl

  • Mężczyzna malujący pędzlem trzymanym w ustach, źródło: www.fpln.org.pl

    Mężczyzna malujący pędzlem trzymanym w ustach, źródło: www.fpln.org.pl

  • Mężczyzna z sespołem Downa podający posiłek starszej kobiecie. Żródło: PWN Wydawnictwo Szkolne​

    Mężczyzna z sespołem Downa podający posiłek starszej kobiecie. Żródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

  • Mała dziewczynka zasłaniająca uszy. Źródło: https://morguefile.com/search/morguefile/2/deaf/pop

    Mała dziewczynka zasłaniająca uszy.  Źródło: https://morguefile.com/search/morguefile/2/deaf/pop

  • Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

    Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

  • Kobieta na wózku inwalidzkim z asystentem. Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

    Kobieta na wózku inwalidzkim z asystentem. Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

  • Kobieta i mężczyzna z zesopłem Downa w kawiarni. Kobieta na wózku inwalidzkim z asystentem. Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

    Kobieta i mężczyzna z zesopłem Downa w kawiarni. Kobieta na wózku inwalidzkim z asystentem. Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

             PIKON
PUNKT INFORMACYJNO-KOORDYNACYJNY dla OSÓB 
z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ, mieszkańców m.st. Warszawy

problem 7 - krąg wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną

Bezpieczna przyszłość osób z niepełnosprawnością intelektualną

 

Społeczną sieć wsparcia posiada każdy z nas. Kiedy spotka nas coś złego, możemy liczyć na rodzinę, przyjaciół, bliższych i dalszych znajomych. Dla osób niepełnosprawnych intelektualnie taka sieć nie jest sprawą oczywistą. Ogranicza się zazwyczaj do najbliższej rodziny. Często stanowi ją samotny rodzic. Największym problemem osób z niepełnosprawnością nie jest sama dysfunkcja/niepełnosprawność, ale samotność, która izoluje. Zwłaszcza wtedy, gdy zostają sami.  Kilka warszawskich organizacji i placówek postanowiło pomóc swoim podopiecznym wyjść z tej izolacji oraz wesprzeć ich rodziny w procesie budowania ich przyszłości.

Zetknięcie się z problemem przyszłości bliskiej niesamodzielnej osoby z niepełnosprawnością to dla ich rodzin ogromne wyzwanie. Co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie? Jak widzę jego przyszłość?  Czy mogę coś zrobić, żeby tę przyszłość uczynić bardziej bezpieczną? To pytania, które nie wszyscy rodzice chcą sobie zadać . Koncepcja  tworzenia kręgów wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną zawiera m. in. opis budowania planu na przyszłość, kiedy osoba z niepełnosprawnością nie będzie już miała wsparcia w rodzinie. Kilka lat temu członkowie Warszawskiego Forum Inicjatyw na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną nawiązali kontakt z kanadyjską z organizacją PLAN, która od wielu lat organizuje kręgi wsparcia dla osób niesamodzielnych, osób z niepełnosprawnością intelektualną, chorych czy starszych. Kanadyjczycy, którzy opracowali tę koncepcję,  zarazili warszawskie organizacje ideą kręgów wsparcia, podzielili się doświadczeniami. Przetłumaczony został podręcznik „Safe and Secure”, który wydany został w ramach projektu FIO pod polską nazwą „Bezpieczeństwo i ochrona. Sześć kroków do udanego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną”.

 

Jak zbudować krąg wsparcia?

 

Pilotażowy program „Kręgi wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną” realizowany był w 2015 roku wspólnie przez: Środowiskowy Dom Samopomocy przy ul. Górskiej Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Środowiskowy Dom Samopomocy przy ul. Rydygiera, Fundację Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym, Stowarzyszenie Otwarte Drzwi, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących Tęcza, Stowarzyszenie BORIS oraz Centrum Wolontariatu. W każdej z organizacji powstało ok. trzech kręgów wsparcia (łącznie było ich 15), większość działa do dziś, powstają nowe. Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną czy sprzężoną, zwłaszcza młodszych, chce już teraz zacząć planować bezpieczną przyszłość dla swoich dzieci. Z kolei starzejący się rodzice  zaczynają sobie zdawać sprawę z tego,   Budowanie kręgu wsparcia zaczyna się od stworzenia portretu, czyli charakterystyki niepełnosprawnej osoby, który powstaje przy wsparciu członków rodziny. Taki portret zawiera najważniejsze informacje o stanie zdrowia danej osoby, zakresie samodzielności, zainteresowaniach, pasjach, jej mocnych stronach. To pomaga w znalezieniu odpowiednich osób, które mogłyby wejść w  krąg wsparcia np. dzieląc wspólne pasje z osobą niepełnosprawną. Najczęściej zalążek kręgu stanowią członkowie rodziny, rodzeństwo, przyjaciele, znajomi; dołączają się inne ważne osoby – specjaliści kierujący rozwojem dziecka przez lata, pracownicy służby zdrowia, pomocy społecznej, sąsiedzi, a także wolontariusze, których w projekcie pracowało 25. Ogromnym wyzwaniem było i jest przekonanie rodzin do aktywnego włączenia się w budowanie planu na przyszłość JUŻ TERAZ, niewielkimi krokami - przygotowanie osoby niepełnosprawnej do samodzielnego życia, już bez wsparcia rodziców, w otoczeniu przyjaznego, wspierającego otoczenia.

Celem inicjatorów programu jest stworzenie polskiego modelu środowiskowego wsparcia osób niepełnosprawnych w oparciu o kanadyjskie inspiracje przy wsparciu lokalnych sojuszników, w tym m. in. : instytucji samorządowych, Ośrodków Pomocy Społecznej, instytucji służby zdrowia.  Chcemy aby rodziny zaczęły planować bezpieczną przyszłość swoich dzieci odpowiednio wcześniej, aby posiadały niezbędną wiedzę o tym, jakie są możliwości otrzymania wsparcia, jak uzyskać pomoc prawną, mieszkaniową, organizacyjną. Gromadzone są wszelkie możliwe informacje dotyczące zabezpieczenia finansowo-prawnego i mieszkaniowego osób niesamodzielnych – jakie są możliwości na dziś, co można zrobić więcej.

Zaplanowanie bezpiecznej przyszłości osoby niesamodzielnej po śmierci jej rodziców to ogromne wyzwanie: jak zapewnić godne warunki życia, jak zapobiec osamotnieniu, izolacji, jak przeciwdziałać umieszczeniu w DPS, jak stworzyć warunki do mieszkania w przyjaznym miejscu (własnym domu) przy wsparciu przyjacielskiego kręgu wsparcia? Wszyscy dopiero się tego uczymy.  Chcemy aby rodziny zaczęły planować bezpieczną przyszłość swoich niepełnosprawnych dzieci odpowiednio wcześniej.

 

Pomóc w codzienności

 

Kiedy Stowarzyszenie Tęcza rozpoczynało program pilotażowy, mama jednego z  podopiecznych poważnie zachorowała, a po kilku miesiącach zmarła. Osierociła Marka, samotnego, niepełnosprawnego intelektualnie, słabowidzącego 40-latka. Naszym zdaniem Marek nie powinien trafić do  całodobowej instytucji; chcieliśmy aby pozostał w swoim środowisku,  mieszkał nadal w swoim własnym domu. Byliśmy przekonani, że jest w stanie poradzić sobie sam, oczywiście z pomocą zaprzyjaźnionych osób. Marek dostał wsparcie psychologiczne i emocjonalne, głównie ze strony innych rodziców ze Stowarzyszenia, ale także ze strony innych instytucji i środowisk (Ośrodek Pomocy Społecznej, wspólnota religijna). Ważną rzeczą  było uporządkowanie spraw urzędowych i prawnych, w czym pomógł prawnik z Polskiego Związku Niewidomych, kolejna osoba z kręgu. Przy jego pomocy uporządkowane zostały najważniejsze dokumenty, sprawy finansowe, ubezpieczeniowe. Marek musiał się zmierzyć też ze zwykłą codziennością  – robienie zakupów, gotowanie, sprzątanie – tu wspomagali go pracownicy Ośrodka Pomocy Społecznej. Osoby niepełnosprawne są często traktowane przez rodziców jak małe dzieci, wyręczane we wszystkich czynnościach, obsługiwane przez rodzinę. Często nie mają szans, żeby się czegoś nauczyć, wymaga to bowiem więcej czasu, cierpliwości np. nauczenie dorosłego dziecka jak kroić chleb, zmienić worek w odkurzaczu, nastawić pralkę.

Dzisiaj Marek radzi sobie coraz lepiej. Nie czuje się samotny. Przez 2 miesiące mieszkał będzie w  prowadzonym przez PSONI mieszkaniu treningowym przy ul. Oszmiańskiej, gdzie uczy się zaradności, samodzielności, niezależności, zasad społecznego życia. W tym czasie łazienka w jego mieszkaniu zostanie wyremontowana, tak by mógł z niej bezpiecznie korzystać.

 

Kręgi w całym kraju

 

W naszych organizacjach takie małe sieci wsparcia powstawały już wcześniej. Tworzyli je głównie rodzice zakładający daną organizację, zaprzyjaźnieni ze sobą; były to grupy samopomocowe. Nazwa „kręgi wsparcia” oraz idea budowania bezpiecznej przyszłości dla osób niesamodzielnych, przygotowania rodzin budowania przyszłości ich dorosłych ale niesamodzielnych dzieci,  jest w naszych środowiskach coraz bardziej powszechna. Przy organizacjach powstają sekcje środowiskowego wsparcia.  W środowisku skupionym wokół Warszawskiego Forum programem kręgów interesuje się coraz więcej rodzin. Do współpracy udało się pozyskać wolontariuszy;  jest wśród nich sporo osób spoza kręgu rodzinno-przyjacielskiego, na przykład osoby ze wspólnot mieszkaniowych czy klubów zainteresowań.

Wierzymy, że podobne sieci wsparcia mogą powstawać w wielu miejscach w Polsce. Mamy koncepcję, dobre doświadczenia, narzędzia do pracy z rodzinami, z otoczeniem społecznym. Do naszej idei przekonujemy inne organizacje, środowiska osób z niepełnosprawnością intelektualną, a także władze samorządowe oraz instytucje działające w danym rejonie: Ośrodki Pomocy Społecznej, Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie, placówki służby zdrowia, centra wolontariatu czy inne instytucje czy organizacje.

Osoby zainteresowane koncepcją kręgów wsparcia zachęcamy do przeczytania podręcznika „Bezpieczeństwo i ochrona”, w którym zawarte są główne idee systemu kanadyjskiego oraz  opisane są polskie przykłady kręgów. Książkę można otrzymać w siedzibie Stowarzyszenia Tęcza przy ul. Kopińskiej 6/10, tel. 22 822 03 44.

 

Opisana problematykę  realizował  Projekt "Kręgi wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną" ,który złożyło Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących Tęcza - FIO 2015. Realizatorami byli ponadto: ŚDS (przy PSONI) - Górska 7, ŚDS Rydygiera, FPLN, Stowarzyszenie Otwarte Drzwi, BORIS i Centrum Wolontariatu. Projekt zdobył 1. nagrodę w konkursie S3KTOR.

Aktualnie, trzy organizacje: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Stowarzyszenie Biuro Obsługi Ruchu Inicjatyw Społecznych BORIS oraz Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących Tęcza opracowało Model Wsparcia Środowiskowego Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną „Bezpieczna przyszłość” w ramach programu Wiedza Edukacja Rozwój 2014-2020 współfinansowanego ze środków EFS. Jest nadzieja, że koncepcja kręgów wsparcia będzie realizowana w kilku miejscach w Polsce przez dłuższy czas i na stałe wejdzie do polityki społecznej kraju.

Anna Witarzewska

Ekspert PIKON

ZamknijNa tej stronie internetowej wykorzystywane są pliki cookies zbierane do celów statystycznych i wykorzystywane do poprawnego działania serwisu www.
Warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies można zmienić w ustawieniach przeglądarki - niedokonanie zmian ustawień przeglądarki jest jednoznaczne z wyrażeniem zgody na ich zapisywanie.