• Kobieta z niepłnosprawnym chłopcem na huśtawce. Żródło: www.fpl.org.pl

    Kobieta z niepłnosprawnym chłopcem na huśtawce. Żródło: www.fpl.org.pl

  • Mężczyzna malujący pędzlem trzymanym w ustach, źródło: www.fpln.org.pl

    Mężczyzna malujący pędzlem trzymanym w ustach, źródło: www.fpln.org.pl

  • Mężczyzna z sespołem Downa podający posiłek starszej kobiecie. Żródło: PWN Wydawnictwo Szkolne​

    Mężczyzna z sespołem Downa podający posiłek starszej kobiecie. Żródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

  • Mała dziewczynka zasłaniająca uszy. Źródło: https://morguefile.com/search/morguefile/2/deaf/pop

    Mała dziewczynka zasłaniająca uszy.  Źródło: https://morguefile.com/search/morguefile/2/deaf/pop

  • Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

    Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

  • Kobieta na wózku inwalidzkim z asystentem. Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

    Kobieta na wózku inwalidzkim z asystentem. Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

  • Kobieta i mężczyzna z zesopłem Downa w kawiarni. Kobieta na wózku inwalidzkim z asystentem. Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

    Kobieta i mężczyzna z zesopłem Downa w kawiarni. Kobieta na wózku inwalidzkim z asystentem. Mężczyzna z zespołem Downa wykonujący prace biurowe. Źródło: PWN Wydawnictwo Szkolne

             PIKON
PUNKT INFORMACYJNO-KOORDYNACYJNY dla OSÓB 
z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ, mieszkańców m.st. Warszawy

Pytanie 1 - Odpowiedź eksperta PIKON

Kobieta w ciąży spodziewa się dziecka z Zespołem Downa. Jest zszokowana, szuka pomocy, nie wie jak się ma przygotować, zarówno ona jaki i inni członkowie rodziny, do zajmowania się dzieckiem i jego wychowania. Matka pyta, gdzie może znaleźć poradę. Informuje, że jest zdezorientowana, nie wie na jaką pomoc i od kogo może liczyć. Zadaje pytanie czy niemowlęciem z takim Zespołem trzeba się opiekować inaczej, co to dla niej oznacza praktycznie. Dla matki to jest pierwszej dziecko i nie ma doświadczenia w opiece nad noworodkiem. Matka informuje, że jest w panice.

ODPOWIEDŹ EKSPERTA PIKON

W Warszawie działa Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej KOCHANI” , strona WWW: www.bardziejkochani.pl, które ma swoją siedzibę na ul. Conrada 13, 01-922 Warszawa. Ze specjalistami współpracującymi ze Stowarzyszeniem można się skontaktować od Pn. – do Pt.  w godzinach 9.00 – 15.00, Tel. / Fax.tel. (22) 663 40 43, tel/fax. (22) 663 10 13, E-mail: info@bardziejkochani.pl, Komunikator Skype: bardziej_kochani. Stowarzyszenie prowadzi także telefon zaufania: (22) 663 43 90. Ponadto, pod tym telefonem przez 5 dni w tygodniu (od poniedziałku do piątku) w godzinach 8.00 – 16.00 dyżurują rodzice dzieci z zespołem Downa. Mają już starsze dzieci, trochę więcej doświadczenia, wiele własnych przemyśleń — będą mogli pomóc.

Ze strony internetowej Stowarzyszenia można ściągnąć informator „Z myślą o Tobie”. To kompendium wiedzy „w pigułce” na temat zespołu Downa i rodzaj przewodnika dla młodych (stażem) rodziców. Prócz porad medyczno–terapeutycznych są tam również adresy mailowe rodziców dzieci z zespołem Downa, adresy ośrodków i punktów wczesnej interwencji oraz stowarzyszeń działających na rzecz osób z tą wadą genetyczną. W Stowarzyszeniu można również zakupić różne publikacje dotyczące Osób z zespołem Downa.

W Warszawie przy ul. Pilickiej 21 działa Ośrodek Wczesnej Interwencji Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, strona WWW www.owi.itp.net.pl, tel. 844-44-29, 844-06-37, fax. 646-2254, E-mail: owi@itp.net.pl. Pracujący tam  zespół lekarzy i specjalistów  zajmuje się: wczesną diagnozą dziecka, stymulacją rozwoju, rehabilitacją i poradnictwem. Należy posiadać zaświadczenie lekarskie. Usługa jest bezpłatna.

 W naszym mieście działa  również 35 zespołów wczesnego wspomagania rozwoju, które pracują na terenie przedszkoli, szkół lub poradni psychologiczno-pedagogicznych, prowadzonych przez m. st. Warszawa. Zespoły wczesnego wspomagania rozwoju zajmują się wczesną diagnozą dziecka,  kompleksową, wielospecjalistyczną stymulacją jego rozwoju. Wykaz placówek, prowadzących wczesne wspomaganie rozwoju można znaleźć na stronie: http://edukacja.warszawa.pl/specjalne-potrzeby-edukacyjne/wczesne-wspomaganie-rozwoju-dziecka/10765-zespoly-wczesnego - stan na 12 lipca 2016. Na podstawie Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej z dnia 11 października 2013 r. w sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci, zajęcia  dla dziecka organizuje się w wymiarze od 4 do 8 godzin w miesiącu, w zależności  od możliwości psychofizycznych i potrzeb dziecka. Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania są prowadzone indywidualnie z dzieckiem i jego rodziną. W przypadku dzieci, które ukończyły 3 rok życia, zajęcia mogą być prowadzone w grupach liczących 2 lub 3 dzieci, z udziałem ich rodzin. Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania, w szczególności z dziećmi, które nie ukończyły 3 roku życia, mogą być prowadzone także w domu rodzinnym. Usługa jest bezpłatna.

Aby skorzystać z oferty wczesnego wspomagania rozwoju należy uzyskać opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Stosowną opinię wydają zespoły orzekające w publicznych lub niepublicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wybierając poradnię należy kierować się adresem zamieszkania (zameldowania) lub jeśli dziecko uczęszcza do przedszkola należy wybrać poradnię, która opiekuje się danym przedszkolem. Wykaz państwowych poradni psychologiczno-pedagogicznych m. st. Warszawy można znaleźć na stronie: http://edukacja.warszawa.pl/placowki/poradnie.

Zofia Pągowska
Ekspert PIKON

ZamknijNa tej stronie internetowej wykorzystywane są pliki cookies zbierane do celów statystycznych i wykorzystywane do poprawnego działania serwisu www.
Warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies można zmienić w ustawieniach przeglądarki - niedokonanie zmian ustawień przeglądarki jest jednoznaczne z wyrażeniem zgody na ich zapisywanie.